Et le groupe de couches diabète aide les familles des bébés DT1

CL) Mon voyage a commencé le diabète vraiment il y a près de 20 ans quand ma sœur aînée, Jenny, a été diagnostiqué à l’âge de 21 ans métastases cérébrales traitement. Elle avait été absent au collège engageant une sororité et quand elle est venue à la maison pour l’été tout ce qu’elle pouvait faire était de dormir et de boire de l’eau. Elle m’a dit: « Keerie » (son surnom pour moi comme sa petite sœur) «peu importe la quantité d’eau que je bois, je suis toujours soif. » Les médecins généraux pensait qu’elle avait la grippe, mais lors d’une visite à son gynécologue coïncidente , ils ont trouvé le sucre dans son urine.

Je me souviens du film Steel Magnolias et sentiment incroyablement peur qui pourrait être raccourci la vie de ma sœur. Je me souviens d’elle au rendez-vous en regardant les seringues plafonnés orange, ramassant, et en le plaçant à nouveau vers le bas, incapable de faire le premier saut de l’aiguille dans son estomac. Je me souviens offrir de faire l’injection pour elle le cancer du sein étendu à l’espérance de vie du foie. Mais surtout, je me souviens tout simplement elle.

Jenny est morte à peine six ans à peine après avoir reçu un diagnostic de type 1. Ce que j’ai appris au sujet de cette maladie et de sa mort est que le diabète de type 1 est comme un piège à doigt chinois – plus vous combattez, plus coincé vous voulez ressentir cure du foie. Je ne sais pas que ma sœur jamais vraiment saisi son diagnostic.

Elle ne se réveille pas le matin du 29 Mars 2004, parce que son foie avait échoué. L’abus d’alcool, la dépression et la toxicomanie sont des démons réels que lorsqu’ils sont couplés avec le type 1, peut être fatale métastases cérébrales taux de survie. Mon meilleur conseil est de rester positif et de célébrer les victoires et la force qui se trouvent dans cette maladie plutôt que de combattre et de rester dans un lieu de la peur et du ressentiment envers ce que vous ne pouvez pas contrôler.

Mon fils Brayden est né le 12 Octobre 2008, et il a été le premier petit-fils et arrière petit-fils dans la famille le cancer de l’intestin propagation au foie. Il est devenu comme une source incroyable de joie et de guérison que ma mère avait besoin surtout après la perte de son premier-né. Mon grand-père, qui je tenais comme il sanglotait la nuit nous avons appris Jenny avait disparu, était ravi que lui et Brayden a partagé le même anniversaire.

Un peu plus d’un an après Brayden est né, j’avais été hors du travail et a passé les courses de jour avec lui alimentation du foie. Nous avions remarqué récemment que ses couches humides étaient immenses. Il était huit gourdes en huit heures et j’avais changé ses vêtements probablement cinq fois parce qu’il était tellement humide.

Je ne l’ai pas mis les morceaux jusqu’à ce qu’il était assis à notre table de cuisine boire une tasse d’eau le traitement du cancer du foie secondaire. Il a terminé et a dit: « Plus! » Je lui ai donné une autre. Disparu. « Plus! » Et une autre. “Plus!”

J’ai appelé mon pédiatre tard ce soir-là qui fait écho à des sentiments similaires, mais d’accord que nous devrions le faire entrer la veille du Nouvel An juste pour faire un test d’urine pour mettre mon nouveau l’esprit de la mère à des symptômes du foie de facilité. Je avais toujours été une maman qui a appelé à 3 heures inquiet miliaire ou en pause respirer avec mon bébé, aussi sûrement c’était juste un de ces cas, non?

Ce matin, il y avait une chute de neige légère et je contemplais sauter le rendez-vous. J’étais sûr que mes craintes étaient sans fondement, mais mon mari a suggéré que nous venons d’aller donc je dors mieux la nuit.

« Nous sommes ici pour un test de diabète? Sur un bébé? Attendez qu’il pisse dans ce sac attaché à son corps, nous allons vous sur votre chemin « … attendre longtemps … » Il y a glucose important dans son urine, je l’ai déjà appelé plus à l’hôpital des enfants, ils vous attendent . Rentrez chez vous et emballer des sacs de nuit, ne pas attendre, vous devez aller à la salle d’urgence maintenant!

Nos familles sont tout simplement incroyable et que les admins, nous essayons si fort pour encourager les autres, peu importe ce que la question, de ne pas juger ou dire aux gens ce qu’il faut faire ou ce que nous pensons qu’ils devraient faire, mais d’envoyer de l’amour et de la lumière, peu importe quoi.

Nous voyons récemment les bébés diagnostiqués à la naissance, 3, 6, 9, 12 à 18 ou 24 mois les résultats de laboratoire du foie. Tous ces âges sont si difficiles pour leurs propres raisons. Avoir un bébé après votre bébé a été diagnostiqué est un grand pas et que je travaille personnellement toujours sur une base quotidienne.

Quelque chose de magique que j’ai commencé à voir est que les parents trouvent le groupe alors qu’ils sont encore à l’hôpital avec un bébé nouvellement diagnostiqué. Le plus grand défi pour moi au moment du diagnostic était que je me sentais seul et effrayé et que Brayden ne va se développer après avoir été diagnostiqué si jeune. Maintenant que le groupe est presque ses 10 ans « diaversary » de son propre bientôt, il est tellement incroyable que les familles nouvellement diagnostiqués n’ont pas les plus effrayants des questions dans la tête que je faisais. «Est-ce que mon bébé est ok? et «Suis-je le seul à cela? ne sont plus présents dans la vie de ces familles à cause de D&RÉ.

Vous savez, il y a beaucoup d’informations et de conseils là-bas maintenant que les médias sociaux et l’Internet est si répandue dans nos vies. Je ne pense pas qu’il y ait jamais trop de compassion, l’empathie, être présent et donner de l’espoir à ceux qui sont besoin d’un coeur intelligent. Parfois, il y a des choses dans la vie qui ne peuvent être fixés, et nous ne sommes pas necesarily destinés à corriger les uns les autres. Mais montrer notre plein essor D&bébés D 10 ans plus tard et étant une vraie présence dans leur vie comme ils naviguent ce nouveau voyage de la manière la plus positive possible est parfois la meilleure chose que vous pouvez faire.

Nous sommes arrivés à la dernière entrevue dans notre gamme des 10 gagnants de notre 2017 DiabetesMine Voices patient concours de bourses d’études, a annoncé cet été le cancer de la prostate propagation à l’espérance de vie du foie. Ce sont les gens qui vont nous rejoindre sur notre bourse pour Innova annuel DiabetesMine …

Comme il est de retour à la saison scolaire, nous avons pensé qu’il serait intéressant d’entendre une certaine sagesse d’une infirmière de l’école, sur la ligne de front d’aider prendre soin des enfants et des adolescents atteints de diabète pendant les jours scolaires. C’est un travail difficile. Aujourd’hui, nous accueillons … Ca collègues DT1