La marijuana médicale pourrait empêcher les chercheurs de saisies à la médecine penn espèrent savoir – nbc 10 philadelphia

« Nous avons vraiment marché une ligne fine d’espoir et de désespoir pour un temps très long. Parce que nous avons réalisé que cela était quelque chose de plus grand que ce que nous avons pu corriger, » dit-elle.

Elle a finalement été diagnostiqué avec CDKL5, une maladie génétique peu connue. Harper ne pouvait pas marcher, parler ou même faire un contact visuel. Elle dépendait de ses parents pour tout.

« Les trois premières années de la vie de Harper étaient juste un flou … des visites à l’hôpital, des traitements et des procédures et juste essayer de garder en vie », a déclaré Howard. « Tout ce qu’elle faisait était réellement existante. »

Le Howards a toujours su Harper allait mourir à un âge précoce. Même si les experts savent encore peu sur son état, une chose était claire: elle n’a pas beaucoup de temps.

Alors, quand Harper est mort en 2016, un peu moins de son sixième anniversaire, les Howards a fait don de son cerveau, les tissus et le sang à la recherche médicale de gras traitement de la douleur du foie. La mort de Harper ne serait pas en vain.

Une partie de ce tissu cérébral ont voyagé de la maison au Texas à Philadelphie la famille où elle est actuellement à l’étude par le Dr Frances Jensen, président de neurologie à Penn Medicine. Elle espère identifier les causes CDKL5 et quels traitements, le cas échéant, peut être utilisé pour pacifier les crises.

Le nombre exact de personnes atteintes de CDKL5 est inconnue, mais les experts estiment qu’il pourrait y avoir plusieurs centaines de patients aux États-Unis dans Il est considéré comme une maladie orpheline, car elle a largement disparu unstudied.

Puis, en 2013, les Howards trébuché sur Real scientifique huile de chanvre (de RSHO), un traitement à base de cannabis sans propriétés élevées induisant qui a été traction avec les familles gagnent des symptômes du foie Brésil et le Mexique chez les chiens. Parce que RSHO ne contient pas de THC, il était légal, mais pas nécessairement bien connu aux États-Unis.

Au cours des trois premiers jours d’utilisation RSHO, les crises de Harper calmée et elle a fait un contact visuel avec ses parents, Howard a dit. Alors qu’elle ne pouvait pas encore parler, Harper a tenté de communiquer en faisant des petits sons. Bientôt, plusieurs jours passeraient sans saisie et ses parents ont remarqué que, sous son handicap, Harper était en fait une petite fille très délurée.

Harper Howard est mort l’année dernière, mais un tissu vivant de son cerveau est la clé de la recherche sur les saisies. Erin Coleman NBC10 a l’histoire. (Publié le vendredi 27 octobre 2017)

L’épilepsie est souvent dans le débat sur la marijuana médicale. L’année dernière, la société britannique GW Pharmaceutical a publié les résultats dans les essais cliniques pour une nouvelle anticonvulsivant, Epidiolex, une forme liquide de cannabidiol qui ne contient pas de THC. Il a réduit le nombre de crises chez les patients de Lennox-Gastaut et syndromes Dravet, les deux formes rares et sévères d’épilepsie précoce. Lorsqu’il est combiné avec un traitement traditionnel, Epidiolex diminué le nombre de saisies mensuelles chez les jeunes patients jusqu’à 42 pour cent.

Le Mexique a également commencé à importer le même médicament qui a contribué à soulager le cerveau hyperactive Harper. ARSS est utilisé pour traiter au moins une petite fille avec hypoxie dans une petite ville rurale à Veracruz. Comme le Howards, les parents de Alina Maldonado Montes de Oca ont essayé au moins 14 médicaments différents désintoxication du foie remède à la maison. Chacun est venu avec son propre ensemble d’effets secondaires insupportables, y compris des dommages au foie et gastrite.

Pourtant on sait peu de raisons pour lesquelles un traitement à base de cannabis soulage les crises et d’autres symptômes associés à l’épilepsie précoce apparition. Et aux États-Unis, l’étude de la marijuana reste limitée. Il ne peut pas être étudié sans obtenir la permission des gouvernements locaux, provinciaux et fédéraux.

Cela commence à changer. A Penn médecine, médecin spécialiste du foie Dr à delhi. Jensen est sur le point d’essayer quelque chose qu’elle avait auparavant pas considéré comme un spécialiste des neurosciences: l’administration du cannabis à des souris.

« Je ne regardais pas cannabidiols du tout, » dit-elle. « Mais il y a des preuves, des essais cliniques, que certains sous-ensembles de patients qui semblent répondre, au moins partiellement. »

Depuis le débat de pot médical a commencé, de nombreuses familles ont consommé du cannabis pour traiter tout du cancer à la sclérose en plaques. En Pennsylvanie, le sénateur Mike état Folmer, qui a co-parrainé le programme de marijuana médicale, admis à traverser les lignes de l’Etat pour obtenir du cannabis tout en subissant une chimiothérapie pour un lymphome non hodgkinien. Sa femme a aussi été utilisé pour traiter la douleur chronique la douleur du foie après la consommation d’alcool. Ces types d’histoires ont propulsé la recherche dans des territoires inexplorés.

« Comment sont-ils en sécurité dans le cerveau en développement? Est-il sécuritaire dans le cerveau normal, ou est-il sûr que dans les cerveaux qui ont des crises vraiment mauvais et il est un moyen d’obtenir les crises de venir? Ce sont toutes les questions qui ont besoin de réponses « , a déclaré le Dr Jensen.

À ce jour, le Dr Jensen a fait une découverte ennuyeux: le cerveau d’une personne avec CDKL5 ne semble pas si différent d’un cerveau normal à la surface. Ils doivent donc continuer à creuser.

« Nous gardons une tranche de cerveau en vie pendant de nombreuses heures, et nous pouvons être l’enregistrement à partir des cellules qui parlent les uns aux autres », dit-elle. « Nous pouvons les voir ont des mini-crises, ou hyperexcitabilité, et nous pouvons alors essayer des médicaments pour voir si les médicaments bloquent cette activité anormale. »

« Pendant très longtemps, je ne pouvais pas dire le nom de Harper sans pleurer », a déclaré Penny Howard. « Je devais apprendre qu’il est correct de parler à travers les larmes et parler d’elle. C’est le premier endroit pour commencer « .

« Nous avons vraiment marché une ligne fine d’espoir et de désespoir pour un temps très long. Parce que nous avons réalisé que cela était quelque chose de plus grand que ce que nous avons pu corriger, » dit-elle.

Elle a finalement été diagnostiqué avec CDKL5, une maladie génétique peu connue. Harper ne pouvait pas marcher, parler ou même faire un contact visuel. Elle dépendait de ses parents pour tout.

« Les trois premières années de la vie de Harper étaient juste un flou … des visites à l’hôpital, des traitements et des procédures et juste essayer de garder en vie », a déclaré Howard. « Tout ce qu’elle faisait était réellement existante. »

Le Howards a toujours su Harper allait mourir à un âge précoce. Même si les experts savent encore peu sur son état, une chose était claire: elle n’a pas beaucoup de temps.

Alors, quand Harper est mort en 2016, un peu moins de son sixième anniversaire, Howards a fait don de son cerveau, les tissus et le sang à la recherche médicale. La mort de Harper ne serait pas en vain.

Une partie de ce tissu cérébral ont voyagé de la maison de la famille au Texas à Philadelphie où il est actuellement à l’étude par le Dr anormale l’échographie du foie résultats. Frances Jensen, président de neurologie à Penn Medicine. Elle espère identifier les causes CDKL5 et quels traitements, le cas échéant, peut être utilisé pour pacifier les crises.

Le nombre exact de personnes atteintes de CDKL5 est inconnue, mais les experts estiment qu’il pourrait y avoir plusieurs centaines de patients aux États-Unis dans Il est considéré comme une maladie orpheline, car elle a largement disparu unstudied.

Puis, en 2013, les Howards trébuché sur Real scientifique huile de chanvre (RSHO), un traitement à base de cannabis sans propriétés élevées induisant qui a été avec les familles gagne du terrain dans la recette de jus nettoyage du foie le Brésil et le Mexique. Parce que RSHO ne contient pas de THC, il était légal, mais pas nécessairement bien connu aux États-Unis.

Au cours des trois premiers jours d’utilisation RSHO, les crises de Harper calmée et elle a fait un contact visuel avec ses parents, Howard a dit. Alors qu’elle ne pouvait pas encore parler, Harper a tenté de communiquer en faisant des petits sons. Bientôt, plusieurs jours passeraient sans saisie et ses parents ont remarqué que, sous son handicap, Harper était en fait une petite fille très délurée.

Harper Howard est mort l’année dernière, mais un tissu vivant de son cerveau est la clé de la recherche sur les saisies. Erin Coleman NBC10 a l’histoire. (Publié le vendredi 27 octobre 2017)

L’épilepsie est souvent dans le débat sur la marijuana médicale. L’année dernière, la société britannique GW Pharmaceutical a publié les résultats dans les essais cliniques pour une nouvelle anticonvulsivant, Epidiolex, une forme liquide de cannabidiol qui ne contient pas de THC. Il a réduit le nombre de crises chez les patients de Lennox-Gastaut et syndromes Dravet, les deux formes rares et sévères d’épilepsie précoce. Lorsqu’il est combiné avec un traitement traditionnel, Epidiolex diminué le nombre de saisies mensuelles chez les jeunes patients jusqu’à 42 pour cent.

Le Mexique a également commencé à importer le même médicament qui a contribué à soulager le cerveau hyperactive Harper. ARSS est utilisé pour traiter au moins une petite fille avec hypoxie dans une petite ville rurale à Veracruz. Comme les Howards, les parents de Alina Maldonado Montes de Oca ont essayé au moins 14 médicaments différents la douleur du foie après la consommation de bière. Chacun est venu avec son propre ensemble d’effets secondaires insupportables, y compris des dommages au foie et gastrite.

Pourtant on sait peu de raisons pour lesquelles un traitement à base de cannabis soulage les crises et d’autres symptômes associés à l’épilepsie précoce apparition. Et aux États-Unis, l’étude de la marijuana reste limitée. Il ne peut pas être étudié sans obtenir la permission des gouvernements locaux, provinciaux et fédéraux.

Cela commence à changer la recette de désintoxication du foie. A Penn Medicine, le Dr Jensen est sur le point d’essayer quelque chose qu’elle avait auparavant pas considéré comme un spécialiste des neurosciences: l’administration du cannabis à des souris.

« Je ne regardais pas cannabidiols du tout, » dit-elle. « Mais il y a des preuves, des essais cliniques, que certains sous-ensembles de patients qui semblent répondre, au moins partiellement. »

Depuis le débat de pot médical a commencé, de nombreuses familles ont consommé du cannabis pour traiter tout du cancer à la sclérose en plaques. En Pennsylvanie, le sénateur Mike état Folmer, qui a co-parrainé le programme de marijuana médicale, admis à traverser les lignes de l’Etat pour obtenir du cannabis tout en subissant une chimiothérapie pour un lymphome non hodgkinien foie ppt. Sa femme a aussi été utilisé pour traiter la douleur chronique. Ces types d’histoires ont propulsé la recherche dans des territoires inexplorés.

« Comment sont-ils en sécurité dans le cerveau en développement? Est-il sécuritaire dans le cerveau normal, ou est-il sûr que dans les cerveaux qui ont des crises vraiment mauvais et il est un moyen d’obtenir les crises de venir? Ce sont toutes les questions qui ont besoin de réponses « , a déclaré le Dr Jensen.

À ce jour, le Dr Jensen a fait une découverte ennuyeux: le cerveau d’une personne avec CDKL5 ne semble pas si différent d’un cerveau normal à la surface. Ils doivent donc continuer à creuser.

« Nous gardons une tranche de cerveau en vie pendant de nombreuses heures, et nous pouvons être l’enregistrement à partir des cellules qui parlent les uns aux autres », dit-elle. « Nous pouvons les voir ont des mini-crises, ou hyperexcitabilité, et nous pouvons alors essayer des médicaments pour voir si les médicaments bloquent cette activité anormale. »

« Pendant très longtemps, je ne pouvais pas dire le nom de Harper sans pleurer », a déclaré Penny Howard. « Je devais apprendre qu’il est correct de parler à travers les larmes et parler d’elle. C’est le premier endroit pour commencer « .